ESFUERZO Y SUPERACIÒN

 

 

Hoy hablaremos de Fernando Mirò, un chico joven, (39 años) con muchas ganas de vivir, de disfrutar de la vida,,,, pero , ufff, ya estamos, hay un pero, y en este caso es una enfermedad degenerativa que avanza muy deprisa, se la conoce como la ELA,, que mal suena, ¿a que si? pero el que la sufre os puedo decir que lo pasa peor, hablemos de la enfermedad en si, y luego continuamos con Fernando

QUE ES LA ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

A-mio-trófica proviene del griego. "A" significa sin o carente. "Mio" se refiere a los músculos, y "trófica" significa alimentación: "Sin alimentación a los músculos". Cuando un músculo no es alimentado, se "atrofia" o se desgasta. "Lateral" identifica las áreas de la médula espinal donde se localizan partes de las células nerviosas que dan señales y controlan los músculos. A medida que esta área se va degenerando, produce la cicatrización o el endurecimiento ("esclerosis") en la región.

A medida que las neuronas motoras se van degenerando, dejan de enviar impulsos a las fibras musculares que normalmente resultan en el movimiento muscular. Los primeros síntomas de la ELA a menudo incluyen una mayor debilidad muscular, especialmente en brazos y piernas, en el habla, en la acción de tragar o en la respiración. Cuando los músculos dejan de recibir los mensajes de las neuronas motoras que requieren para funcionar, se empiezan a atrofiar (se vuelven más pequeños). Las extremidades se empiezan a ver más "delgadas", a medida que se atrofia el tejido muscular.

Nerve Cells Cell body Axon Atrophied muscle Muscle ALS-affected nerve cell and muscle Normal nerve cell and muscle

Células nerviosas Cuerpo de la célula Axón Músculo atrofiado Músculo Célula nerviosa y músculo afectados por la ELA Célula nerviosa y músculo normales

¿Qué tipos de nervios hacen funcionar el cuerpo adecuadamente?

El cuerpo tiene muchas clases de nervios. Hay los involucrados en el proceso del pensamiento, la memoria y en la detección de sensaciones (tales como caliente o frío, afilado o romo, etc.), y otros para la vista, el oído y otras funciones corporales. Los nervios que son afectados por la ELA son las neuronas motoras que producen movimientos voluntarios y fuerza muscular. Ejemplos de movimientos voluntarios son hacer el esfuerzo de alcanzar el teléfono o bajarse de la acera; estas acciones son controladas por los músculos de los brazos y piernas.

El corazón y el sistema digestivo también están hechos de músculo, pero de otra clase, y sus movimientos no están bajo control voluntario. Cuando el corazón late o se digiere una comida, todo ocurre automáticamente. Por lo tanto, el corazón y el sistema digestivo no están involucrados en la ELA. El respirar también pareciera ser involuntario. Recuerde, no obstante, que si bien no se puede detener el corazón, sí se puede aguantar la respiración, por lo que debe tener en mente que, con el tiempo, la ELA podría afectar la respiración.

Aunque por el momento no se entiende por completo qué es lo que causa la ELA, en los últimos años se ha obtenido un nuevo caudal de entendimiento científico respecto a la fisiología de esta enfermedad.

Si bien hoy en día no existe una cura o tratamiento que detenga o revierta la ELA, hay un medicamento aprobado por la FDA, riluzole, que modestamente frena el avance de la ELA, así como varios otros medicamentos en ensayos clínicos que brindan esperanza.

Es importante saber que hay dispositivos y terapias significativas que pueden controlar los síntomas de la ELA que ayudan a las personas a mantener tanta independencia como sea posible y prolongar la supervivencia. Es importante recordar que la ELA es una enfermedad bastante variable; no hay dos personas que lleven la misma vida o tengan las mismas experiencias.

 

Una vez dicho esto es el momento de empezar a comentar las ideas de Fernando para demostrar que el mundo no se para, que avanza, contigo o sin tì, duro pero asi es, el mismo nos ha comentado que le han diagnosticado entre tres y cinco años de vida,, que leído así parece fácil, pero el que recibe la noticia, creo que no lo ve tan claro, pero Fernando, contra viento y marea esta dispuesto a luchar, a superarse y dar un ejemplo de lucha, de MORAL, tiene las ideas muy claras, sabe lo que quiere hacer, cueste lo que cueste, y no estamos hablando de tema económico, mas bien hablamos de LUCHA, ESFUERZO Y SUPERACIÒN, y Fernando lo va a conseguir,, tiene muchos amigos para ayudarle, pero es evidente que sin su esfuerzo no se podría realizar su idea,    y esta es;

realizar el camino de Santiago en  Segway, la intenciòn es empezarlo el dìa 21 bien en Burgos o León, la cosa se confirmara antes del lunes, les faltaban algunos detalles simples de lògistica.

 Para este camino, esta aventura cuenta con el apoyo directo de Pepe Aguilar, un simpático jubilado de sonrisa fácil, pero piernas fuertes, pues el amigo Pepe acompañara a Fernando en bicicleta, pero esta claro,  que la edad esta en el DNI, no en el cuerpo, fijaros bien en èl, parece un chavalin, es que todavía tiene las primeras orejas,, que te diviertas Pepe, pero cuida a Fernando,,

la intención es realizar etapas de como mucho 30 km, lo que no esta nada mal, dadas las circunstancias, desde aquì, les deseamos muchísimos ànimos,, pero sobre todo que disfruten el camino.
Hay que añadir a todo lo anteriormente escrito que hay detrás de todo este proyecto muchas personas, pero sobre todo amigos y colaboradores.

Por un lado su novia, que esta pendiente de todo el aparato logístico

amigos, amigas, incluso las cámaras de distintas televisiones incluida tele 5 que realizara un seguimiento de este especial camino a Santiago

amigos como Cachi y su esposa que hacen fuerza para que todo salga bien

El amigo Vicente, gerente del Bar Marvi, que esta realizando una campaña de apoyo muy interesante y muchísimos màs,, tantos que no los podemos nombrar a todos,, pero que están ahí

 

FERNANDO - PACO

 

ULTREIA ET SUSEIA

buen camino amigos

 

Por eso al Rey de los reyes
loas debemos decir
para merecer felices
por siempre con El vivir.
Hágase, amén, aleluya,
-digamos, pues, a la par-,
E ultreya esus eya,
cantaremos sin cesar.^[5